Mali: autisme, un handicap mal connu

Les autistes et leurs familles souffrent de stigmatisation en plus de subir le poids du handicap. Pour une meilleure prise en charge, le docteur Modibo Sangaré, spécialiste en neuroscience, a mis en place le ‘’Projet autiste’’.

« Ma belle famille m’a abandonné. On m’a dit que j’étais responsable de la maladie de mon enfant, que je fréquentais les marabouts et les charlatans. Dieu m’est témoin, je n’ai jamais été chez un marabout », soupire Rokia Kanté, larmes aux yeux, mine maussade.  Mère de quatre enfants, son fils aîné, Kali 18 ans est autiste. « Je vivais au Gabon avec mon mari. L’enfant y est né en 2000. Aujourd’hui, il ne peut ni parler, ni même faire ses besoins naturels, seul. C’est dur !» raconte Rokia. La naissance de son premier enfant a brutalement bouleversé sa vie et celle de son mari. « Avant je vivais des petits commerces, mais j’ai été obligée d’arrêter. Car il a fréquemment des crises épileptiques. Souvent il peut rester dans le coma pendant 24 heures » déclare-t-elle, avec peine.

« Mon mari est chauffeur, il a perdu plusieurs fois son emploi à cause de la maladie de notre fils. Car il demande des permissions pour m’aider», poursuit, Rokia.

Entre la médecine moderne et la médecine traditionnelle, le couple a dépensé ses maigres économies sans obtenir la moindre amélioration de la santé de leur fils.

« Une fois, Kali a piqué la crise. Ce jour là, au Gabon les médecins étaient en grève. Nous avons déboursé 700 000FCFA en une journée pour qu’il soit hospitalisé. Et on ne savait pas jusque-là de quoi il souffrait » confie-t-elle.

Après avoir tout tenté avec la médecine moderne, Rokia se tourne vers les guérisseurs traditionnels. «Un guérisseur  m’a assuré que mon enfant était hanté par les mauvais esprits et qu’il pouvait le soigner pour 250 000FCFA. J’ai payé la moitié de la somme. Il a creusé un grand trou dans la brousse où il a enterré l’enfant, sauf sa tête. Et m’a demandé de revenir 5 heures plus tard.  Que s’il réussissait à s’échapper il serait guéri, mais dans le cas contraire, l’enfant était un djinne. Je lui ai ordonné de me remettre mon enfant»,  affirme-t-elle.  Rentrée au pays depuis plusieurs années, Rokia 39 vit quasiment récluse. « Seuls mon mari et ma mère m’aident à entretenir Kali, les autres membres de ma belle famille me fuient».

« Mon enfant n’est pas un démon »

Souleymane Bah, 53 ans, directeur des ressources humaines d’une entreprise locale, père d’un enfant autiste de 12 ans témoigne : « on m’a parlé de djinne, de sorcellerie…, mais je n’y ai jamais cru. Mon enfant n’est pas un démon ». Pour lui, certains guérisseurs traditionnels profitent du malheur des enfants autistes et de leurs parents pour assouvir leurs besoins de sacrifice humain.

« Je connais des gens qui ont perdu leur enfant avec les guérisseurs. Quelle est leur méthode ? Ils amènent l’enfant en brousse. Souvent ils le déposent  sur une termitière. On vous explique que si l’enfant disparait, il n’est pas humain et les parents doivent y renoncer. Mais la réalité est toute autre. Ils tuent les enfants d’autrui» accuse-t-il.

Fonctionnaire en poste à la direction nationale de l’enseignement supérieur, Salimata Dicko est plus chanceuse par rapport à Rokia. Car l’autisme est détecté très tôt chez son fils aîné. « Au 45^ème jour de sa naissance, je l’ai amené au centre de santé pour la vaccination. Quand nous sommes rentrés à la maison, il a commencé à faire des convulsions. On est retourné au centre de santé, nous avons été envoyés à l’hôpital. Après des tests, les médecins ont conclu qu’il souffrait d’autisme et m’ont instruit des soins à suivre». Et grâce à cette prise en charge rapide, Ladji, 17 ans est, certes un handicapé, mais autonome.

« Je l’ai inscrit à l’école, arrivé en classe de 4^ème il a arrêté. Car il n’y a pas d’écoles spéciales pour enfants autistes, et il ne pouvait pas suivre les cours au même rythme que les autres » explique Salimata Dicko.

Si dans la rue, Ladji est souvent victime de railleries, en famille sa mère Salimata bénéficie de la solidarité des autres.

Dr. Modibo Sangaré  à la rescousse

Diplômé de l’Université à Washington, spécialiste en neuroscience, Modibo Sangaré, 40 ans,  a mis en place le ‘’Projet autiste’’ pour une meilleure prise en charge des autistes au Mali. Avec l’aide de ses partenaires, il mène depuis 2015 des campagnes de sensibilisation à destination des guérisseurs traditionnels et des populations. Mais aussi, son projet offre gratuitement  des consultations et des médicaments antiépileptiques aux patients.

Samedi 7 avril, 11heures passées, Dr. Sangaré reçoit dans son bureau de la faculté de médecine, quelques membres de l’association des parents d’enfants autistes, venus prendre conseils auprès de lui. «

Selon lui, il n’y a pas de statistiques globales sur l’autisme au Mali, mais deux thèses de doctorat révèlent des chiffres. « La première thèse réalisée en 2012 annonce 7,8% d’enfants autistes au Mali. Et la seconde réalisée en 2014 dévoile qu’un enfant sur vingt sept consultés à la pédiatrie de l’hôpital du Point G est autiste» a-t-il affirmé.  D’après lui, l’autisme a plusieurs causes.

« Elle peut être engendrée par la rubéole, un accouchement compliqué, la toxicomanie de la mère, les gènes défectueux d’un des parents de l’enfant. Aussi, un enfant né par césarienne a trois fois plus de risque d’autisme que celui né dans des conditions normales » a-t-il expliqué.

Dr. Sangaré souhaite créer un centre spécial pour autistes et sollicite du gouvernement l’élaboration d’une politique nationale des maladies mentales. De quoi donner de l’espoir aux parents des enfants autistes.